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La nuova legge sull’autismo, montagna o topolino?

La nuova legge sull’autismo (legge 18 agosto 2015 n. 134), recentemente entrata in vigore, ha diviso la platea delle famiglie in due schieramenti opposti: gli entusiasti e i delusi. In questo nuovo articolo presentiamo una dettagliata analisi, curata dal nostro esperto in questioni legali, dove si cercano di evidenziare pregi e difetti di questo nuovo provvedimento.

Inauguriamo così un nuovo spazio del nostro portale, dove cercheremo di affrontare periodicamente delle tematiche di tipo giuridico/legale.

Con l’entrata in vigore, lo scorso 12 settembre, della legge 18 agosto 2015, n. 134, è finalmente intervenuto nel panorama giuridico italiano, un provvedimento che prevede e dispone interventi nel campo della diagnosi e cura dei disturbi dello spettro autistico. Si tratta di un intervento legislativo di soli sei articoli, con valore perlopiù programmatico, che tuttavia segna un concreto avanzamento dell’ordinamento italiano verso una maggior tutela delle persone con autismo e delle loro famiglie; esplicativo in tal senso è il titolo della legge che recita:

“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”.

L’art. 1 illustra gli obiettivi della legge che vuole garantire tutela della salute, miglioramento delle condizioni di vita e inserimento sociale per tutte le persone con disturbi dello spettro autistico.

La presente legge, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.”

Due punti chiave: livelli essenziali di assistenza e ricerca

leaTra le novità più rilevanti di questa nuova legge sull’autismo va senz’altro annoverato quanto disposto all’art. 3 che prevede l’inserimento nei cosiddetti LEA, Livelli Essenziali d’Assistenza, delle prestazioni riguardanti la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato per tutti i disturbi riferiti allo spettro autistico. Ciò costituisce indubbiamente un grande traguardo poiché da oggi è fissato un concreto fondamento normativo affinché la presa in carico sociosanitaria sia sempre garantita dalle istituzioni.

Altro aspetto importante è l’attenzione posta alla ricerca; infatti, l’art. 4 prescrive l’impegno ad aggiornare, regolarmente e periodicamente, le linee guida dell’Istituto superiore di sanità sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico “in tutte le età della vita” e il successivo art. 5, sempre in tema di ricerca, dispone che il ministero della Salute promuova lo sviluppo di progetti propri, che amplino la conoscenza del disturbo e acquisiscano le buone pratiche terapeutiche ed educative.

Anche gli autistici adulti finalmente riconosciuti per legge

Un altro dato rilevante consiste nella presa in considerazione della persona con autismadulti autismoo in tutte le fasi della vita; ciò permetterà di superare la drammatica, nonché paradossale, situazione in cui veniva a trovarsi il soggetto con autismo, e la propria famiglia, una volta divenuto adulto.

Questo paradosso nasceva dal fatto che il sistema sanitario riconosceva, fino ad oggi, la sola condizione di “autismo infantile”; giunto alla maggiore età, quindi, un bambino con autismo “perdeva la diagnosi” con la conseguente cessazione degli interventi educativi e di cura che fino ad allora lo avevano supportato.

Si trattava di una cesura, un taglio netto, ai percorsi terapeutici e abilitativi che avevano accompagnato la persona
con autismo fino ai diciotto anni; ciò finiva per determinare l’impoverimento delle abilità fino a quel punto acquisite, con notevole peggioramento, già nel breve periodo, della qualità di vita dei ragazzi e delle relative famiglie.

 

Legge 314/2015: una possibile sinergia con i “progetti individuali” previsti dalla Legge 328/2000

In tema di interventi a favore delle persone con disabilità, la legge n.ro 328 del 2000, “legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”, contempla la possibilità di definire progetti individuali finalizzati alla realizzazione della piena integrazione dei soggetti con disabilità nella vita familiare e sociale, nei percorsi dell’istruzione scolastica e professionale e nei contesti lavorativi.

Infatti, l’art. 14 prevede che i comuni, d’intesa con le strutture sanitarie locali, predispongano su richiesta dell’interessato un progetto individuale che comprenda:

  • La valutazione diagnostico-funzionale;
  • Le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale;
  • I servizi alla persona, da parte del comune, in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale;
  • Le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale.

Lo stesso articolo prevede inoltre che il progetto individuale definisca: “Le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare”.

Questo quadro normativo, mai concretamente attuato, già dal 2000 prevede la creazione di percorsi assistenziali, di natura sociosanitaria, dedicati a tutti i soggetti con disabilità. Rispetto a ciò questa nuova legge rivolta, in maniera specifica, alla tutela delle persone con autismo, potrebbe dare un nuovo e più forte impulso verso l’attuazione di tali percorsi.

Infatti, inquadrando la legge 134/2015 in tale ottica, si osserva come questa, focalizzando maggiormente l’attenzione sugli aspetti legati alla tutela sanitaria, sia in una certa misura complementare alle previsioni di cui all’art. 14 della l. 328/2000. La nuova legge sull’autismo, infatti, prescrive che le politiche regionali garantiscano il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria e che stabiliscano percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali rivolti alla presa in carico di minori, adolescenti e adulti con autismo.

Questa legge, all’art. 3, prevede un elenco, di otto punti, dove sono illustrati specifici obiettivi da perseguire. Tra questi assumono, a nostro avviso, particolare rilevanza i seguenti:

il punto e) che fa specifico riferimento ai concetti di coordinamento e di continuità

“… la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di assistenza dovuti per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona …”

il successivo punto f) che riguarda il sostegno alle famiglie

“… l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico …”

il punto g) che prevede la creazione di strutture residenziali, o semiresidenziali, specializzate per l’autismo

“… la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti …”

e infine il punto h) che riguarda la tematica dell’inserimento lavorativo

“… la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità …”.

Tutte queste sono tematiche che ben si prestano a essere inquadrate all’interno di un “progetto individuale” così come definito dall’art. 14 L. 328/2000. È pertanto auspicabile un fruttuoso coordinamento dei contenuti delle due normative, cosa che potrebbe essere favorita dall’intervento delle parti coinvolte nei tavoli di confronto fra società civile e istituzioni sociosanitarie.

Conclusioni

In definitiva, la l. 134/2015 introduce principi e obiettivi che segnano una vera e propria svolta nell’approccio alla tematica dei disturbi dello spettro autistico.  Però, poi, sotto il profilo dell’effettiva attuazione di tali obiettivi, sorgono dubbi e preoccupazioni generati dallo stesso testo normativo quando all’art. 6 si specifica che dall’attuazione della legge non dovranno derivare nuovi oneri per la finanza pubblica e che le amministrazioni interessate vi dovranno provvedere con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.

A ben vedere, quindi, si tratterebbe di una legge con tanti buoni propositi ma che, in carenza di fondi dedicati, non sembrerebbe assicurare i mezzi e le risorse necessarie all’effettiva realizzazione degli obiettivi enunciati, la cui attuazione rimarrebbe affidata alla esclusiva responsabilità e virtuosità delle regioni interessate.

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