Le consulte dell’handicap sono luoghi importanti per associazioni e famiglie: è qui che istituzioni, associazioni, operatori e famiglie possono confrontarsi sui problemi del territorio, ed è qui che spesso persone in difficoltà, con situazioni complesse, possono trovare interlocutori privilegiati con cui confrontarsi. Si tratta, in questi casi, di un uso improprio di un importante tavolo di confronto che dovrebbe affrontare interessi generali, ma vista la situazione attuale è perfettamente comprensibile ed inevitabile che questo avvenga. La consulta infatti è uno dei pochi luoghi in cui istituzioni e politica devono metterci la faccia, senza potersi nascondersi dietro la burocrazia, grazie anche alla presenza di interlocutori qualificati.
E’ per questo che associazioni come la nostra, che hanno a cuore l’interesse generale ma anche il sostegno al singolo, si devono sforzare di essere presenti e propositive: siamo un’associazione di familiari di ragazzi autistici ed il tempo e l’energia disponibile sono pochi, ma la presenza nelle consulte è certamente una delle attività che meritano il nostro impegno. La nostra associazione si è quindi da poco accreditata presso la consulta del decimo municipio, e sta iniziando l’iter dell’accreditamento presso il dodicesimo.
La consulta dell’ Handicap del municipio Roma IX (ex XII), in particolare, si è riunita Il 20 maggio, con la partecipazione di due nostri rappresentanti tra cui il sottoscritto. Si è trattato di un’assemblea interessante, in cui sono emersi aspetti che potrebbero influenzare la vita quotidiana di disabili e familiari in maniera anche significativa, che ci fa piacere raccontarvi; tenete presente che questo post non vuole costituire un verbale accurato dell’assemblea, ma solo fornire alcuni spunti interessanti e possibilmente utili e darvi una sensazione di come è andato l’incontro.
Una cosa evidente è stata che i rappresentanti delle istituzioni si dividono in due categorie, tecnici e politici, e che i primi stando in trincea quotidianamente sembrano essere più dalla parte degli “utenti” (parola fredda per descrivere un’umanità sofferente e bisognosa di aiuto che spesso non arriva), mentre i secondi, pur mostrando buona volontà e mettendoci la faccia, mostrano un volto più attento alle esigenze ed alla convenienza delle istituzioni, che non sempre coincidono con quelle dei disabili e delle loro famiglie. Come spesso accade, è stata usata la crisi e la conseguente carenza di risorse per giustificare le carenze del sistema, quando tutti sappiamo che la crisi, pur essendo reale e tangibile, è solo una parte del problema ed è un’ottima antenna parafulmine per coprire inefficienze, sprechi e corruzione che sono i veri divoratori di risorse.
I temi caldi sono stati due: la riforma dell’assistenza domiciliare e la triste vicenda della revoca dell’assegnazione del casale alla “Casa dei sogni”, un progetto potenzialmente di grande utilità per molti disabili del Municipio.
Per quanto riguarda l’assistenza domiciliare, ci è stato finalmente detto a viso aperto che la “nuova” e mai attuata riforma dell’assistenza domiciliare, che aveva come obiettivo azzerare la lista d’attesa, fornire un’assistenza calibrata sul bisogno e far risparmiare qualche euro al comune, non partirà mai!
La motivazione, piuttosto evidente ed intuita fin dall’inizio da molti, e che dall’analisi dei bisogni è emerso in maniera chiara che fornire agli attuali assistiti un servizio adeguato al bisogno, secondo gli stessi
parametri della riforma, sarebbe costato più di quanto si spenda ora, non parliamo poi delle liste di attesa …
L’assessore Vincenti, presente all’incontro, ha dichiarato che questa riforma non avrebbe potuto funzionare e che il comune sta elaborando una nuova riforma, che porterà dei benefici. Non ha saputo però indicare i tempi di questa nuova riforma che è allo studio in comune, dicendo comunque che non sarebbero stati brevi, e non ha saputo cosa rispondere ad una mamma priva di assistenza domiciliare il cui figlio è in lista di attesa da 7 anni … le richieste sono state di portare al comune la richiesta di fare presto e dare tempi certi, e di introdurre qualche misura transitoria per ridurre le liste di attesa. I familiari più arrabbiati hanno proposto un azzeramento di tutto ed una ripartizione ex-novo delle risorse disponibili, cosa non fattibile a detta dei tecnici per la mancanza di una normativa applicabile, ricordando che la normativa vigente è quella dell’ultima riforma, che però è inapplicabile. Bisogna riconoscere che l’assessore sembra avere buona volontà e, come lei dice “ci mette la faccia”, ma resta il fatto che dopo anni di attesa si riparte da zero e nessuno ha una vaga idea di cosa verrà fatto ed in che tempi. La paura di noi famiglie è che verrà prodotta una nuova mirabolante riforma che prometterà di risolvere ogni male, che guarda caso sarà pronta a ridosso delle elezioni, e che verrà smontata dalla successiva giunta nell’ennesimo remake della “Storia Infinita”!
E’ stato particolarmente apprezzato l’intervento della dottoressa Masselli, responsabile dell’unità disabili adulti del distretto 12, che ha fatto presente tra le altre cose l’importanza di riconoscere l’assistenza indiretta per i casi di autismo medio e grave. La formazione dell’operatore e la continuità della figura di riferimento sono infatti elementi fondamentali per questa patologia, in mancanza dei quali l’assistenza domiciliare perde di utilità per la famiglia, mentre l’assistenza diretta fornita dalle cooperative a parere delle famiglie si è dimostrata incapace di garantire questi requisiti. Resta comunque incomprensibile la ragione per cui il comune faccia tutte queste resistenza a riconoscere l’assistenza indiretta, che a parità di servizio erogato ha un costo minore della “diretta” erogata da cooperative convenzionate, a meno ovviamente di non voler pensare che si vogliano fare gli interessi delle cooperative ….
L’altro punto significativo affrontato è stato quello relativo alla fattoria sociale “La Terra dei Sogni”: si tratta di un progetto virtuoso, che tramite l’assegnazione di un casale da parte del comune e la sua ristrutturazione (a costo zero per la collettività, i finanziamenti provengono da fondi privati e donazioni), prevede la realizzazione di un centro per disabili che potrebbe essere di grande sostegno in un territorio come il nostro che offre pochissime alternative. Dopo l’assegnazione del casale da parte della precedente giunta, l’ufficio del patrimonio del comune di Roma ha pensato bene di revocare l’assegnazione nonostante la pubblica utilità del progetto e nonostante fossero già stati spesi denaro ed energie, con il pretesto che l’assegnazione non era passata attraverso un bando. Peccato che si ha notizia certa che lo stesso ufficio patrimonio, in circostanze analoghe, ha avallato recentemente altre concessioni dirette proprio in nome della “pubblica utilità” dei progetti. Anche qui è inutile interrogarsi sulle motivazioni, che purtroppo si possono intuire. Questa vicenda però non è conclusa: consulta, famiglie e promotori dell’iniziativa stanno facendo tutto il possibile per riottenere l’assegnazione del casale facendo revocare questa pessima decisione, figlia di una burocrazia rigorosa solo con i deboli. I rappresentanti della giunta presenti hanno preso nota, vedremo se potranno o vorranno fare qualcosa.
Vorrei rivolgere un invito a tutti ad una maggiore partecipazione alle consulte: sono strumenti importanti per stabilire un rapporto tra famiglie, associazioni ed istituzioni, fondato sulla conoscenza e sul reciproco rispetto. Occorre essere consci che soltanto facendo venire alla luce la realtà della vita quotidiana di disabili e famiglie in assemblee pubbliche come queste, portandone testimonianza a politici ed istituzioni, è possibile rendere consapevole chi prende decisioni su di noi delle nostre reali esigenze e bisogni, creando quel rapporto di empatia e vicinanza che può portare a percorsi condivisi e non a decisioni unilaterali da parte delle istituzioni, come spesso avviene. Ultima cosa, un ringraziamento alla presidentessa della consulta, Luciana Gennari, che da anni è vicina alle famiglie ed è sempre disponibile a dare una mano a tutti.
