Il “Dopo di Noi” è uno dei temi che più toccano i familiari delle persone disabili, ed è tanto più sentito quanto più la fragilità del disabile è grande. Nel caso dell’autismo, quanto la sindrome è media o grave, tutti noi genitori sentiamo una stretta al cuore al solo pensiero di cosa avverrà quando non potremo più occuparci dei nostri figli, che sappiamo essere totalmente indifesi e vulnerabili se posti in un ambiente non idoneo a loro e se non accuditi con competenza ed amore.
Il periodo storico di crisi che vede una riduzione della spesa sociale indiscriminata e non selettiva, l’impostazione delle politiche di bilancio che non partono dai bisogni ma assegnano ciò che qualcuno ritiene possibile senza domandarsi se sia sufficiente, ed infine la deriva clientelare della società italiana, che tende a dirottare risorse ingenti e sproporzionate verso pochi noti privilegiati lasciando tutti gli altri totalmente scoperti, non aiutano noi familiari ad essere ottimisti rispetto al futuro dei nostri figli in caso pensassimo di lasciare che siano le istituzioni ad occuparsi di loro.
Partendo da questi presupposti, diventa indispensabile, per chi ne ha le forze, trasformare il “Dopo di Noi” nel “Durante Noi”. L’obiettivo è costruire, partecipandovi attivamente, un progetto di vita che veda i nostri figli al centro di una progettazione di ampio respiro, che possa permettergli una vita serena dedicata allo sviluppo dei loro talenti, quali che essi siano, nel profondo rispetto dei limiti che hanno. Ma non basta: dobbiamo vedere l’avvio di questo progetto (ecco perché il “Durante Noi”), vegliare sulla sua nascita e crescita, monitorarne la robustezza e dotarlo di gambe proprie.
La nostra convinzione, e la nostra esperienza, ci dicono che questo da soli è difficile farlo, anche se non impossibile, tuttavia diventa più semplice lavorando in gruppo, sostenendosi a vicenda, e mettendo a disposizione ognuno le proprie capacità … ma questo è un altro argomento.
In questo articolo vorrei parlare del trust, che è un intelligente strumento giuridico idoneo all’utilizzo nel “Dopo di Noi”, di cui il mondo politico italiano sta iniziando a vedere l’utilità nel caso della disabilità, premiandolo attraverso la detassazione. Si tratta di uno strumento che vale la pena valutare e che può essere una componente importante dei progetti “Durante e Dopo di Noi”.
Il funzionamento del trust è semplice: la famiglia del figlio disabile costituisce in trust il patrimonio da destinare all’utilizzo del figlio disabile, che potrebbe essere costituito da denaro, da un’immobile o da entrambi, per quando non ci sarà più. Il disabile diventerà beneficiario del trust. Il patrimonio sarà gestito dal “Trustee” secondo le disposizioni fornite dal genitore, e lo stesso genitore potrà nominare un “guardiano” che vigilerà sull’operato del “Trustee”. Il Trust, quindi, è un meccanismo giuridico che garantisce che le risorse che una famiglia vuole assegnare al proprio figlio disabile continueranno ad essere utilizzate, ai fini e nella modalità da essa desiderata, anche dopo la morte dei genitori.
E’ chiaro che il trust è solo uno dei tasselli del “Durante e Dopo di noi”. Pochissimi, infatti, possono pensare di avere sufficienti risorse per garantire il mantenimento di un figlio disabile per tutta la sua vita, mentre la maggior parte di noi ha almeno qualche risorsa da mettere a disposizione, che può contribuire al progetto di vita del familiare disabile.
Da questo punto di vista, dal momento che il governo ha riconosciuto attraverso la detassazione la validità dello strumento del Trust per questo tipo di utilizzo, il passo successivo veramente risolutivo sarebbe vedere il Trust come punto di convergenza di tutti gli enti che devono contribuire al benessere della persona disabile.
Sarebbe bellissimo se il trust divenisse il punto di confluenza della progettualità familiare e socio-assistenziale, mettendo assieme in maniera organica le risorse della famiglia, del sociale (municipio/comune) e sanitarie (regione), eliminando sprechi e ridondanze e facendo fruttare al meglio le risorse disponibili.
Per arrivare a questo obiettivo i nemici sono la burocrazia ed il clientelismo, e la speranza è che in un momento di crisi come questo e per il bene comune si possa veramente fare ogni sforzo per moltiplicare l’efficacia delle poche risorse disponibili rendendole così sufficienti a svolgere il compito a cui sono destinate.
Un’ultima informazione a carattere locale per chi abita a Roma nel municipio IX: è in atto un’interessante iniziativa di approfondimento avviata dalla Consulta per l’Handicap che, assieme al municipio ed all’avvocato Francesca Romana Lupoi, sta preparando un percorso gratuito di informazione e formazione per tutti gli interessati al tema. L’avvocato Lupoi è particolarmente autorevole sul tema in quanto fra le altre cose è stata una delle persone che hanno favorito l’inclusione del Trust nella legge sul “Dopo di Noi” che verrà approvata in Senato probabilmente nei primi mesi del 2016, raccomandiamo quindi chi fosse interessato al tema di partecipare all’iniziativa.
